Creo que son los pocos proyectos de datos abiertos que buscan facilitar el camino para la investigación genómica. El tema se resume muy bien en el siguiente artículo de Nature (25 de abril de 2012): el proyecto de datos abiertos tiene como objetivo facilitar el camino para la investigación genómica.
El documento describe principalmente un ambicioso proyecto hacia datos de salud y genómica aportados por los usuarios, disponibles de forma abierta, con la esperanza de aliviar los desafíos con el consentimiento informado y la propiedad de los datos que, según algunos investigadores biomédicos, están frenando la ciencia en la era de los ‘grandes datos’.
Este Consentimiento Legal Portátil para Investigación Genómica Común, desarrollado por el Proyecto de Consentimiento para Investigación, es un sistema a través del cual los usuarios pueden donar sus datos a bases de datos que eliminan detalles de identificación, como nombre y dirección de correo electrónico. Luego, las bases de datos asignan un número de identificación a todos los datos de cada usuario y entregan los datos no identificados a los investigadores, quienes deben aceptar condiciones generales diseñadas para evitar daños a los contribuyentes de datos. Los donantes de datos también deben someterse a un proceso de consentimiento informado detallado, que incluye, por ejemplo, mirar un video de seis minutos y medio que no se puede reenviar rápidamente.
El proyecto recibió la aprobación de los revisores de ética el 23 de abril; En mayo, cualquiera pudo firmar el consentimiento y comenzar a contribuir con sus propios datos a la base de datos. El recuento sigue en 1.
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John Wilbanks, jefe de Consent to Research, dice que el proyecto tiene como objetivo dar a los investigadores acceso al universo en expansión de datos que se recopilan a través de nuevas vías, como las pruebas genómicas directas al consumidor, dispositivos como un ‘FitBit’ que recopilan datos en hábitos diarios de las personas y pruebas de laboratorio ordenadas a través de proveedores médicos.
Su excelente charla TED de principios de este año (vamos a agrupar nuestros datos médicos) está en línea: Consentimiento legal portátil – TED talk en línea
